Hola, soy Marta, mamá de Sarita de 9 años, que esta pasando una serie de sintomas que aun no me han podido diagnosticar, se los voy a relatar:
1- Soliloquios prolongados
2- falta de sueño
3-aislamiento
4- juego repetitivo
5- desinteres general
6- baja de peso
Como antecedente, les comento que ella es sana, sin cardiopatias, recibio estimulacion temprana y asistencia desde los 8 días, hablaba muy bien, estaba cursando el segundo grado en una escuela integrada. Esta con asistencia de neurologo y ahora con un psiquiatra, quien la esta tratando con risperidona, con esta medicacion, ha mejorado, pero en forma ciclica vuelve a sus anteriores sintomas, aunque con menos intensidad. Necesito saber que le pasa a mi niñita. alguien puede ayudarme? YA NO SE QUE HACER.

Hola soy Apolonia , soy pedagoga y trabajo en Asalsido.Con respecto a tu mensaje me gustaría comentarte que harían falta más datos para poder responderte de una manera más certera. Sería interesante saber si ha sucedido algún acontecimiento significativo como la muerte de un ser querido, una separación familiar, un accidente, una enfermedad,un cambio de colegio, si ha estado sometida a una situación estresante etc, algo que haya podido ser causante de ese cambio de conducta. También me gustaría saber si Sarita tiene juego simbólico, es decir si juega a peinar a las muñecas a pasearlas, si habla con ellas y qué habla.Dices que su sueño es malo pero no sabemos cómo de malo, cuantas veces se despierta, si se pasa a tu cama, etc. Es cierto que a través de un foro es muy difícil contestar a situaciones tan amplias, pero todas estas cuestiones que te comento anteriormente pueden ayudar revelar si tu hija puede estar pasando algún tipo de depresión infantil, muy común en este siglo en los niños. Pero no deja de ser una mera opinión sin suficiente fundamento.
Por eso lo mejor es que confíes en los profesionales que la están atendiendo y que mantengas una actitud positiva , de hecho tú misma reconoces que con la medicación se encuentra mejor, así que !mucho ánimo ! Sigue contando con nosotros para lo que necesites.
Un abrazo

Hola, Te agradezco la gentileza de tu atencion, Quiero compartir contigo un poco mas acerca de mi niña, ella nacio el 24 de abril de 1999, fue mi primer bebe, tenia 25 años cuando ella nacio, una bebe deseada con ansias por mi esposo y por mi, el embarazo fue maravilloso, sin grandes contratiempos y ningun aviso de la condicion de la bebe.
Sarita se adelanto un mes a la fecha esperada, y me dieron la noticia de su sindrome recien 2 días despues de haber nacido, llore desconsoladamente por 5 días, al final de los cuales mi esposo me dijo, basta de lamentos que hay mucho que hacer!, que ciertas se me hacen sus palabras hoy, las que tan duras me parecieron entonces, buscamos asesoramiento, le hicimos todos los chequeos medicos y de todos salio bien librada, teniamos una pequeñita sanisima con nosotros.
Sarita empezo a caminar a los 1 año y 8 meses gracias a la ayuda de una fisioterapeuta, logro decir sus primeras palabras mas o menos al año tambien.
Empezo a ir a un jardin de niños a los 2 años y desde entonces siempre ha estado yendo a alguna escuela o actividad, hemos hecho fonoaudiologia desde lo 10 meses hasta los 7 años, tiene una psicopedagoga que le hace las adecuaciones curriculares de la escuela desde hace unos 4 años. Actualemente va a una escuela catolica en el segundo grado. se esta preparando para su primera confesión.
Por otro lado el resto de nosotros somos Rodrigo mi esposo y otros dos hermanitos menores, Alvaro de 7 años y Margarita de 3 años, ademas de mi madre, que vice con nosotros y ya esta un poco mayorcita.
Haciendo un mea culpa sincero, sarita no tiene un relacion de amistad frecuente con sus pares, la veo mas bien solitaria. A pesar de que vamos a actividades de la asociacion sindrome de down de mi pais, no somos muy constantes.
Sarita era una niña alegre y cariñosa, ahora la veo triste, apagada pero aun cariñosa, queremos ayudarla, entender que estamos haciendo mal. Nuestras _meta_s con ella apuntan a su felicidad, con sus tiempos y a su ritmo.
En relacion a sus juegos, los ultimos meses desde junio mas o menos, le gusta girar cualquier palillo, sus lentes, espatulas o cualquier cosa semejante, ademas de caminar en circulos, no llego a entender que dice por el volumen bajo de sus palabras, es como un mutismo selectivo, ella decide cuando hablar, cuando le insisto mucho ella solo me regala un beso y una sonriza, aveces acompañado de un te quiero. No hemos tenido nada relevante de cambio, a no ser el hecho de que su papa viaja varios dias ala semana por motivos laborales desde abril, no se si podria ser ese un detonante.
En relacion al sueño, ella hay noches que duerme solo 3 o 4 horas cuando esta con una crisis. cuando se repone en cambio tiene largas dormidas, despues de las cuales se levanta coon una lucidez que antes no tenia, sorprendente. no se si mis comentarios ayudaran a darte una idea de lo que estamos apasando con mi niñita, espero puedas darme algunos consejos o ideas de que hacer.
Que Dios te bendiga.
Marta

!Hola Marta! soy Apolonia, he de decirte que leyendo tu mensaje trasmites perfectamente la situación por la que estas pasando.
Quisiera comentarte algunos aspectos generales en el desarrollo de las personas con síndrome de Down cuando son niños que no debemos pasar por alto.
Los niños/as con síndrome de Down cuando son bebés, al igual que Sarita, comienzan a través de la Atención temprana su batalla hacia la supervivencia en esta sociedad. A veces se nos olvida que son niños y los sometemos a una sobre estimulación para que hablen cuanto antes,que anden cuanto antes, que lean o escriban cuanto antes etc.Pero hay algo que muchas veces se nos lovida y es el desarrollo pleno como ser social que necesita relacionarse.
La atención temprana somete al niño/a a una evaluación contínua ante sus padres y ante los profesionales, detecta nuestro desagrado, nuestra tristeza cuando no responde como nosotros esperamos. En definitiva, su recompensa depende de un !Muy bién! o de un no. Esta actitud puede generar en el niño/a cierta frustración que en algunos casos se manifiesta en un rechazo a realizar las tareas propuestas por el profesional o la familia.
Por otra parte cuando cumplen la edad entre 3-4 años, ya iniciada la etapa escolar, el niño puede percatarse de que algo sucede, esto también puede generar ansiedad, irritación o aislamiento. Es entonces el momento de estar atentos y trasmitirle al niño/a nuestro apoyo y nuestra seguridad y lo más importante nuestro respeto.Es aquí cuando juega un papel muy importnte su vida social.Ha de compartir momento con otros niños/as como el/ella que le ayuden a establecer lazos de amistad. No queremos decir cin esto que viva rodeado exclusivamente de niños/as con síndrome de Down pero que tampoco viva apartado de su realidad.Los soliloquiso pueden ser un aviso de la soledad de un niño. El niño habla sólo porque necesita un amigo imaginario. Creo que a Sarita le podría venir muy bién iniciar una etapa de mayor relacion con los niño de su asociación o con otros colectivos,asistir a clases de danza, teatro,música o pintura ya que so una víamuy importante para expresar sentimientos.Tambien podeis contar con un nuevo miembro en la familia como un perro, al que Sarita puede cuidar y del que puede sentirse responsable.Por supuesto seguir asesorándose por el psiquiatra y por un psicólogo infantil.
Un saludo.